Dietro alla fredda statistica dei 5.800 lucani che convivono con una malattia rara, c\u2019\u00e8 un universo di famiglie, di attese e di battaglie quotidiane che la politica ha il dovere di trasformare in diritti certi. \u00c8 questo il messaggio centrale lanciato dall\u2019assessore regionale alla Salute, Cosimo Latronico, intervenuto oggi in collegamento video al convegno \u201cMalattie Rare: disabilit\u00e0, diritti e percorsi di vita\u201d, promosso dalla Garante per le persone con disabilit\u00e0, Marika Padula (all\u2019evento \u00e8 intervenuta anche Tiziana Silletti, Garante dei detenuti e di diverse aree di tutela sociale).<\/p>\n
\u201cAffrontare il tema delle malattie rare \u2013 ha esordito Latronico \u2013 significa misurare il grado di civilt\u00e0 del nostro sistema sanitario. In Basilicata, al 31 dicembre 2025, i dati ci dicono che migliaia di cittadini affrontano percorsi complessi. La nostra priorit\u00e0 \u00e8 abbattere il muro dei ritardi diagnostici e garantire che l\u2019eterogeneit\u00e0 delle patologie non diventi un alibi per la solitudine dei pazienti\u201d. L\u2019assessore ha richiamato con forza il Testo Unico sulle Malattie Rare, definendolo la cornice necessaria per uniformare le tutele su tutto il territorio nazionale. \u201cNon \u00e8 solo burocrazia: significa ricerca, inserimento lavorativo e, soprattutto, un Fondo di solidariet\u00e0 che dia respiro a chi oggi fatica a conciliare cura e vita quotidiana\u201d.<\/p>\n
Entrando nel merito delle azioni regionali, Latronico ha rivendicato i passi in avanti compiuti dal dipartimento: \u201cAbbiamo scelto di andare oltre i livelli essenziali di assistenza (LEA). In Basilicata \u00e8 garantita l\u2019erogazione gratuita non solo dei farmaci innovativi di fascia A e H, ma anche dei medicinali in fascia C e dei dispositivi medici, qualora dichiarati indispensabili dai centri di riferimento e in assenza di alternative. \u00c8 un investimento sulla vita che la Regione sostiene con convinzione\u201d. Il riferimento alla Giornata Mondiale del 28 febbraio non \u00e8 stato solo celebrativo. Per Latronico, la ricorrenza deve servire a consolidare una rete che integri sanit\u00e0 e sociale. \u201cLa sfida \u00e8 la multidisciplinariet\u00e0. Dalla logopedia al supporto psicologico, ogni tassello deve incastrarsi perfettamente per ridurre il carico assistenziale che oggi grava pesantemente sulle famiglie. Il lavoro svolto dai medici specialisti (molti dei quali del Servizio sanitario regionale) e dalle associazioni presenti oggi \u2013 ha concluso Latronico che li ha ringraziati per il prezioso apporto informativo sul tema \u2013 \u00e8 la prova che la Basilicata ha le competenze per essere un modello di vicinanza e competenza. Continueremo a investire nel Registro Nazionale e nella ricerca, perch\u00e9 il diritto alla salute non pu\u00f2 conoscere rarit\u00e0\u201d.
\nAl tavolo dei relatori si sono alternati esperti della genetica e della pediatria, oltre ai rappresentanti istituzionali, per fare il punto su una rete regionale che punta a diventare sempre pi\u00f9 \u201ca misura d\u2019uomo\u201d.<\/p>\n
Fonte – Sito Regione Basilicata<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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